أطفالٌ مصابون بأمراض جينية ويحتاجون إلى العلاج فى الخارج والبالغ عددهم تقريبًا ثلاثة عشر طفلاً، من ضمنهم الطفل «يونس معاذ أبو جناح» البالغ من العمر 9 أشهر، الذي احضره والداه إلى مقر الصحيفة ليحدثانا عن معاناتهما من أجل الحصول على العلاج لابنهما حيث قال والد الطفل : إن ابنى يعاني مرضًا جينيًا وهو «ضمور فى العضلات»، وهذا المرض له ثلاث مراحل ومن أشدها المرحلة رقم «1». وأضاف معاذ المرض خطير ونادر وهو ضمور العضلات الشوكية ويحمل زبني يونس حذف للمحاور العصبية 7,8 فى حالة متجانسة واكتشاف نسختين من المحور العصبي 7,8 في الجسم«smNl» وهذا المرض وراثي تراجعي ذاتي، ويتميز بضعف عصبي متقدم ونقص تؤتر ينتج عنه تدهور وضعف الأعصاب الحركية السفلية بالحبل الشوكي وجذع الدماغ ويتراوح نسبة انتشاره ما بين 1إلى 8.000والحذف المتجانس للجين «SMNl» يوجد في 95_98 %من المرضى الذين يعانون ضمور العضلات الشوكية، وفى غالبية الحالات يحمل الأبوان الجين نفسه «SMNl»,ولكن 2% من الحالات يكون لديها بدليل جيني ينتج عنه تحور جديد .. وهذا المرض يقوم بتفشيل وارتخاء جميع العضلات في الجسم، وقد يصل إلى عضلة القلب، أو الصدر ويؤدي إلى الوفاة لا سمح الله، هذا المرض أصبح له علاجٌ وهو علاج «شراب الشوكي» لكنه مكلف جدًا، لا يمكن لولي الأمر شراءه ويؤدي عدم أخذ الحقنة إلى تدهور الحالة.. وواصل الأب معاذ بقوله: تواصلنا مع العديد من الجهات وقالوا لنا الميزانية لا تغطى تكاليف العلاج، ولازلنا ننتظر. واضاف : عندما نتكلم عن الحقنة الجينية الكل يماطلنا ومنذ إن كان عمر ابني ثلاثة أشهر ونحن نتردَّد على الجهات المختصة وكل ما تحصلنا عليه وعودًا فقط، موضحًا أن تكلفة العلاج تصل إلى 12ألفا و500 يورو للقنينة الواحدة ولا تكفيه 27,أو 30 يومًا، وللعلم هذا الدواء يأخذه الطفل مدى الحياة وإذا لم يتمكن من أخذ الحقنة الجينية سوف تسوء حالته. واردف قائلًا: تُقدر الحقنة بسعر الصرف الليبي مايعادل 15مليون د. ل للحقنة الواحدة ونحن نناشد الدولة الليبية ومكتب النائب العام ونناشد ديوان المحاسبة، وجهاز الرقابة الإدارية النظر فى ملف هؤلاء المرضى كما نظر إليهم فى السابق فى الإتفاقية مع المركز الطبي العلمين فى مصر حيث تم نقل عشر حالات فيما سبق والآن يوجد 13 طفلاً فى الانتظار أعمارهم دون السنتين، وللأسف الأطفال كل يوم تسوء حالتهم بسبب انقطاع دواء الشراب عليهم، وأنا أكرر ندائي للجهات المختصة للنظر بشكل عاجل وفوري إلى هذه الشريحة من الأطفال، ونطلب من الحكومة الإسراع فى إتخاذ إجراءات للحصول على دواء الشراب وإرسال هؤلاء الأطفال للعلاج فى الدول الموجود فيها العلاج مثلا مصر، قطر الإمارات ويعد هذا الموضوع حساسًا وإنسانيًا لا يحتمل أن تنتظر فيه الميزانيات، أو تحويل الأموال .اضافة الى هذا الخبر الموسع فإن فبراير ستشرع في التواصل مع الجهات ذات العلاقة من خلال تحقيق للحصول على تفاصيل اكثر حول هذا الموضوع .
